RIO NEGRINHO. Alessandra Alves Pereira tem 37 anos. É casada com Nereu Maciel e mãe de Douglas, Diego, Dennis e Arthur. Formada em Enfermagem, desconfiou de que seu segundo filho, Diego, era diferente. Mas até descobrir o motivo percorreu, literalmente, um longo caminho.
“O Diego nasceu no dia vinte e quatro de dezembro de 2003. Uma uma criança totalmente saudável! Pesou 4 kg e tinha 53 cm. Uma criança perfeita! Fiz todos os testes e participei de todas as campanhas de saúde. Mas quando ele começou a ficar com o olhinho aberto, a gente começou a perceber que tinha alguma coisa errada. Ele tinha o olho azul quando o bebê, mas era um azul diferente, era um azul fosco. Ele tinha um olho maior que o outro e os olhos dele não pareciam normais”.
Além disso, chamava a atenção o fato de que Diego não chorava.
“Podia ficar com fome, com xixi que não chorava. Só chorava eventualmente, quando tinha algumas crises de choro que surgiam sem motivo”.
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Na época, Alessandra trabalhava no ambulatório de uma empresa e disse que chegou a comentar com o médico responsável pelos atendimentos que não entendia muito bem porque o filho, então com dois meses de idade, não olhava para ninguém que o chamasse.
“A gente conversava, brincava com ele mas ele não ria. A gente sabia que ele estava acordado porque estava com o olho aberto, mas ele era muito silencioso. Também não quis mamar no peito”.
Aos quatro meses Alessandra contou que Diego começou a sorrir, porém não olhava para ninguém.
“Simplesmente as pessoas mexiam com ele e ele continuava com a mesma expressão, sem esboçar nenhum sentimento. Nisso já tinha entre cinco e seis meses. E eu sempre comentava com o médico da empresa …”.
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Até que quando o menino completou 7 meses, seguindo seu instinto de mãe e de profissional de saúde, ela decidiu consultar com um médico de São Bento do Sul.
“Ele disse que não tinha o que fazer. Por isso levei meu filho para consultar com outro médico, e outro, e outro … Percorri muitas cidades de Santa Catarina, consultando com muitos especialistas e todos diziam que não tinha o que fazer. Mas eu nunca aceitei que meu filho ia ficar cego”.
Alessandra acabou conseguindo um “fiozinho de esperança” com uma médica de Curitiba (PR). Porém, ao mesmo tempo, outros desafios surgiram.
“Acabei me separando. Estava grávida já do meu terceiro filho”.
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Daí em diante os desafios seguiram, com Alessandra superando cada um deles. Ele foi diagnosticado com glaucoma e foi fazer uma cirurgia no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR) e devido ao seu problema de hipertensão, descoberto pouco antes do procedimento, precisou ser transferido para o Hospital Infantil de Joinville ( SC ). Nisso estava com quase cinco anos de idade e Alessandra já havia casado novamente. Segundo ela, Diego facilmente aceitou a nova formação da família.
“Daí o médico desconfiou do fato do meu filho não esboçar nenhuma reação quando precisava tomar injeção. Ele não chorava, não reclamava, não demonstrava estar com coragem … O médico me fez várias perguntas e contei que desde pequeno ele dificilmente chorava. E que quando chorava passava a noite ou o dia todo chorando sem motivo. Foi então que foram encaminhados exames e constatado o autismo pleno do Diego”.
Ela declarou que estava com tantos problemas quando veio o diagnóstico que foi verificar as características da doença e entendeu que precisava continuar dali para frente da melhor forma possível.
“Eu não tive uma reação de susto nem de medo, porque eu acho que a gente, na verdade mãe do autista, já está preparada para educar essa criança desde que ela nasce, embora a gente não saiba. A gente já nasce com essa força, com essa capacidade”.
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Hoje Diego tem 16 anos e estuda na Escola Manuel da Nóbrega. Desde o diagnóstico na infância passou por acompanhamento médico, tomou calmantes em uma fase e hoje precisa consultar com o especialista no Hospital Infantil de Joinville apenas de dois em dois anos.
” Ele sempre foi uma criança muito quieta, mas muito inteligente. Com quatro anos aprendeu a escrever o nome. Ele não tem dificuldade nenhuma na sala de aula hoje. Ele não tem mais dificuldade de interação com outras crianças da idade dele, só é mais quieto. Não se enturma muito, escolhe os amigos mas não traz nenhum deles em casa nem vai na casa deles. Em casa, fica mais no quarto dele. Hoje se alimenta bem mas já teve dificuldade de se alimentar por causa da textura de alguns alimentos”.
As pessoas precisam ter empatia
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Alessandra destacou que um dia desafios que encontra como mãe é o fato de as pessoas terem dificuldade de entender que Diego é autista e desmitificar a imagem dos autistas de forma geral.
” Uma vez pegamos a senha de atendimento preferencial em um estabelecimento de Rio Negrinho. Daí uma pessoa disse que aquela senha era para idosos e cadeirantes. Então disse que meu filho tem necessidades especiais, que é autista. Aí a pessoa olhou para mim e falou que não parecia porque tem um vizinho que é autista e tem os olhos para baixo, uma boca diferente e as orelhas bem caídas. Então eu disse que o vizinho dela não era autista, não. Para você ver a imagem que alguns tem do autista”.
Comportamentos diferenciados
Alessandra explicou que o autista é uma pessoa com comportamentos diferenciados, mas não anormais.
“O Diego, se chega em uma loja e vê aqueles cartõezinhos bagunçados em cima da mesa, já corre para arrumar. Organiza muito bem as coisas dele em casa, tudo por cores e guarda papeizinhos de quando tinha seis anos. Não tem paciência, fica muito agitado se precisamos esperar em uma fila muito grande. Também já houve situações de encontrar coisas caídas na rua, saber de quem é e não pegar para devolver por achar que não pode pegar o que não é seu. Também não entende o significado do termo mais ou menos. Para ele sempre é tudo ou nada”.
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No dia a dia, desde a descoberta do transtorno, Alessandra disse que busca sempre educar e corrigir o filho, para que conviva com as pessoas da melhor forma possível.
“Eu corrijo porque eu tenho esperança de muita coisa. Eu consegui fazer ele aprender. Eu consegui fazer ele ir pra escola todo dia. Eu exigi e exijo porque eu quero que ele seja sempre independente”.
Ser mãe de um autista, também é um desafio.
” Autismo não é doença nem um bicho de sete cabeça, mas para a mãe do autista é complicado porque as vezes você se cobra. Às vezes você tem que se corrigir e às vezes você tem que ser exigente. Então a gente tem que se monitorar vinte e quatro horas no dia para conseguir conviver pacificamente com um filho diferente”.
“Autismo é um quebra cabeça”
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O símbolo do autismo é um quebra-cabeça com uma peça faltantes. E essa, para Alessandra, é a melhor representação do transtorno.
“Eu me sinto àsvezes montando um quebra-cabeça em que eu não sei aonde que vai estar a outra peça que se encaixa porque quando eu consigo encaixar todas as peças parece que falta uma ainda. Todas as mudanças geram um pouco de transtorno para o autista. Meu filho está com 16 anos e eu já estou imaginando como vai ser quando ele começar a namorar. Será que a namorada vai ter paciência? Será que ele vai conseguir uma menina que entenda e tenha paciência com ele? Será que eu vou conseguir conversar com essa menina e com a família dela? Essa é mais uma peça que eu vou ter que encaixar e eu sei que eu vou ter que passar por isso”.
Alessandra é também madrinha e tia de outras duas crianças autistas. Com base em toda sua experiência e tantos desafios enfrentados, ela deixou uma mensagem para todas as outras mães de autistas.
” Se sinta uma mãe especial porque você tem um filho especial. Ouvi essa frase de uma médica e me agarrei nela a vida toda até hoje. Deus dá filhos especiais para mãe especiais. Eu me sinto hoje privilegiada, eu aprendo muita coisa com ele, me sinto orgulhosa de cada cada avanço que ele tem na vida. Me sinto abençoada por Deus várias vezes porque eu sou mãe de autista, tia de autista e madrinha de autista. Não tenho vergonha nem medo. Pelo contrário, tenho muito orgulho”.
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