RIO NEGRINHO. Para lembrar a passagem do Dia Mundial de Combate ao Câncer, ocorrido nesta semana – data que serve para conscientizar sobre os cuidados de prevenção da segunda doença que mais mata em todo o mundo -, o Nossas Notícias traz uma reportagem especial com Juciliane Schtigler, mãe da pequena Helena Laís, que enfrentou a doença com apenas quatro anos de idade.
Mãe ainda de Isabela e Isadora, gêmeas e atualmente com 12 anos, Juciliane e o marido Carlos não imaginavam que a caçula da família, hoje com cinco anos, fosse se tornar uma verdadeira “guerreirinha”, – como a própria família descreve -, ao enfrentar e vencer a doença que já a partir do diagnóstico traz apreensão, medo e dor.
Ao Nossas Notícias Juciliane, que mora no Distrito de Volta Grande, falou sobre a rotina enfrentada do final de 2019 até aqui.
“Há pouco mais de um ano, nossas vidas mudaram. Quem diria que a nossa pequena princesa de sorriso meigo e delicado, se tornaria uma grande guerreira, passaria por procedimentos de quimioterapia e por fim, pelas radioterapias”, conta a mãe.
“Passamos por um período de fortes ensinamentos, pois Deus nos mostrou que uma pedra no caminho não é motivo para nos enfraquecermos e desanimarmos. Deus nunca falhará em sua misericórdia”, diz ainda Juciliane ao lembrar do dia 31 de novembro de 2019. A data é o marco que mudaria completamente a rotina da família Simão de Souza.
“A Helena tinha voltado da escola e a noite arregacei o pijama dela e notei um caroço no braço, já abaixo do cotovelo. Perguntei pra ela, se tinha acontecido algo na escola, fiquei preocupada, mas ela disse que não tinha acontecido nada e nem que doía o braço”, lembra.
Mas a mãe não se deu por satisfeita e buscou atendimento de saúde para tirar a dúvida que surgira naquela sexta-feira.
“Na semana seguinte fui procurar saber o que era aquele caroço, fui no posto de saúde aqui em Volta Grande. A médica não sabia, mas recomendou que fizéssemos um Raio-X. O exame apontou que não tinha nada quebrado, apenas uma bola de massa no braço dela”, conta Juciliane que buscou então fazer um ultrassom.
Também sem resultado, ela então optou por uma ressonância, realizada no início de dezembro em Curitiba.
“Não consegui pegar o resultado naquele fim de ano, apenas em janeiro de 2020, mas nessa épica já doía o braço dela, estava mais inchado, e notamos que ela estava perdendo os movimentos da mão”, relata a mãe.
A resposta
Somente no dia 13 de janeiro a família conseguiu uma consulta no Hospital Infantil Jeser Amarante Faria, de Joinville, unidade referência para atendimentos médico-hospitalares de crianças e adolescentes.
“Quando falamos com o médico, ele foi específico em dizer que ela estava com um tumor maligno, mas que era necessária uma biópsia para confirmar. Ela tinha quatro anos na época, ficou internada e a noite gritava de dor”, conta Juciliane.
O resultado confirmou um tumor maligno em Helena, mais especificamente um rabdomiossarcoma ocular, momento em que tiveram início os protocolos de quimioterapia.
Um exame mais detalhado apontou que a pequena apresentava duas metástases nas vértebras e calota.
“A doutora Patrícia Brandalise garantiu que as metástases seriam eliminadas. Nas vértebras foram, mas no braço ainda estão”, lembra.
As sessões de quimioterapia
Com as informações em mãos e correndo contra o tempo, tiveram início as sessões de quimioterapia de Helena com ciclos de cinco dias, uma vez por mês, além de outros procedimentos que visavam aumentar a imunidade de Helena.
“É muito cansativo, ainda mais por ser uma criança, que vivia o mundo dela, corria, ia para a escola, brincava com as irmãs e de repente teve que ficar em um hospital, entre quatro paredes”, conta.
Ela estava sem saber o que estava acontecendo e a família foi lhe explicando aos poucos, durante o tratamento que teve um total de oito ciclos de quimioterapia, entre janeiro a setembro de 2020.
A mãe cita ainda que além da quimioterapia, Helena passou por 28 sessões de radioterapia no braço e outras 18 sessões na coluna na região das vértebras.
“Foi muito pesado descobrir, um anjo, uma criança com tanto carinho, tanto amor, passar por isso. Foi um buraco que se abriu sob os nossos pés quando soubemos do câncer”, completa a mãe que frisa não ter tido conhecimento de casos de pessoas próximas na família com o mesmo diagnóstico.
Amputação de braço
Terminado o tratamento, os médicos informaram à família que para Helena ter a cura total da doença, poderá em algum momento de sua vida ter que amputar o braço, situação que segundo a mãe está descartada enquanto houver outros recursos. A própria filha ainda não sabe disso, explica Juciliane.
“Ela não sabe ainda disso, a gente ainda não conversou. Até chegar a esse ponto, vamos buscar outros caminhos, a amputação é para últimos casos quanto não tiver alternativa. Até lá vamos lutar com quimioterapia e radioterapia, se o tumor se apresentar de novo no corpo dela”, defende a mãe.
Juciliane relata que a expectativa dos médicos é que o tumor não apareça mais, contudo eles não descartam a possibilidade esse retorno.
Helena continua frequentando o hospital infantil mensalmente, onde passa pelo período de “manutenção” após término do tratamento. Ela ainda segue uma rotina de exames solicitados pelo hospital justamente visando acompanhar se o tumor não está novamente se manifestando.
Mudança de hábitos em casa
A descoberta da doença mudou muito a rotina da família e, com o início da pandemia, fez com que os cuidados com a caçula fossem redobrados em casa.
“Tudo gira em torno dela, são várias recomendações que precisamos adotar com a pandemia. Ficamos com medo, pois ela tem imunidade baixa e qualquer resfriado seria muito prejudicial”, alerta.
“Antes trabalhava fora, mas me afastei para viver com ela. São cinco pessoas em casa, as gêmeas de 12 anos, a Helena, eu e meu marido e ele nos dá o conforto enquanto eu acompanho ela no tratamento e nas consultas”, explica.
Alerta aos pais
Juciliane atenta os pais para que fiquem de olho em qualquer sinal diferente no corpo dos filhos.
“Mãe e pai, se identificar algo, têm que procurar o que está acontecendo. Além disso, temos que ter Deus sempre em nosso caminho, nossas orações porque 90% do que acontece é Deus e 10% são os médicos. Quanto mais pudermos, devemos pedir e agradecer, porque Deus está no caminho nos ajudando e acompanhando”, encerra.
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