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Rio Negrinho: família de bebê com doença rara faz vaquinha para cirurgia urgente; pelo SUS, a menina está na posição 1.655 da fila

RIO NEGRINHO. A pequena Maitê dos Santos Dufek, de apenas 7 meses, foi diagnosticada com Cranioestenose-Escafocefalia, uma condição grave que impede o crescimento adequado do crânio e pode causar danos neurológicos irreversíveis.

A equipe do Nossas Notícias conversou com a mãe da bebê, Sheila Cristina Alves, moradora de Rio Negrinho. Segundo Sheila, Maitê recebeu o diagnóstico no dia 13 de dezembro de 2024, após uma consulta particular em Curitiba (PR).

Ela explicou que, como Maitê ainda não sabe falar, os pais observam atentamente qualquer sintoma. O médico alertou que a doença pode causar dores de cabeça, irritabilidade, vômitos e palidez devido à pressão intracraniana.

“Tem dias que ela está bem irritada, chorosa, não quer comer direito. Mas não sabemos se é ou não devido à doença. São dias imprevisíveis, hoje ela está bem, amanhã já não sabemos”, relatou Sheila.

Os médicos foram claros sobre os riscos da demora na cirurgia: o crânio de Maitê está crescendo apenas para frente e para trás, sem espaço suficiente para o desenvolvimento normal do cérebro. Se a cirurgia não for feita logo, ela pode ter problemas respiratórios, dificuldades para se alimentar, perda auditiva e atrasos no desenvolvimento psicomotor.

Na consulta com o neurocirurgião, a mãe recebeu mais informações sobre o procedimento.

“Ele explicou que o caso dela era cirúrgico, é uma cirurgia de alto risco, explicou quais os procedimentos que seriam feitos”, disse Sheila.

De acordo com a mãe, a cirurgia já deveria ter sido realizada quando Maitê tinha 6 meses de idade, mas pelo SUS, a bebê está na posição 1.655 da fila. O custo do procedimento particular é de R$ 160 mil, um valor que a família não tem condições de pagar.

“Não sabemos quanto tempo vai demorar para ela poder fazer a cirurgia. E ela já teria que ter feito a cirurgia. No dia da consulta com o médico Neurocirurgião Pediatra, perguntamos quanto sairia se fosse para fazer a cirurgia particular e ele falou um valor fora da nossa realidade, por isso a vaquinha foi a solução que encontramos, estamos recorrendo a tudo que podemos”, desabafou Sheila.

Ela agradece todas as mensagens que foram enviadas e deixa um recado para aqueles que estão passando por situações difíceis também.

“Lutem, busquem ajuda, como eu sempre falo, estamos movendo o mundo pela minha filha. Existem muitas pessoas boas, com um coração enorme, e que abraçaram o caso da Maitê, e estão ajudando como podem”

Diante da urgência do caso, a família iniciou uma campanha para arrecadar os valores necessários.

PIX para doações: 5345801@vakinha.com.br

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